Zystofibrose - Wissenswertes

Bei bestimmten Erkrankungen ist ein Gendefekt schuld, dass die Babys schon mit einem Gebrechen auf die Welt kommen. Bei der Zystofibrose handelt es sich um so einen Defekt. Diese Kinder sind meist schwächlich, häufig krank und leiden auch noch unter Durchfällen. Man kann sie behandeln, meist bleiben die Betroffenen aber benachteiligt.

Das ist eine Zystofibrose

• Jeder Mensch trägt zwei Kopien des Zystofibrose-Gens in sich. Ist eines dieser Gene defekt, leidet der Mensch auch unter der Krankheit.
• Die Krankheit kann vererbt werden, wenn beide Eltern ein defektes Gen in sich tragen. Somit ist das Risiko nicht so hoch, es ist aber eben da.
• Die Patienten leiden vor allen Dingen unter Problemen mit der Lunge, sie haben ständig einen schleimigen Husten und können diesen nur schlecht abhusten. Oftmals sind auch andere Organe davon betroffen, zum Beispiel der Darm, da sie ständig Durchfall haben, nehmen sie auch nicht ausreichend an Gewicht zu. 
• Leider ist Zystofibrose nicht heilbar. Es gibt aber Möglichkeiten, um die Symptome zu lindern und den Personen wird beigebracht, mit dieser Erkrankung so gut es geht zu leben.
• Wie gut die Prognose, und wie hoch die Lebenserwartung sind, hängt immer von der Schwere der Erkrankung ab. In sehr schlimmen Fällen ist die Lunge schon so geschädigt, dass der Patient eine Spenderlunge bräuchte, bekommt er diese nicht, wird er auch bald an der Erkrankung versterben. Bei gut behandelten Patienten ist die Prognose aber nicht schlecht und sie können ein relativ langes Leben führen.

So wird sie behandelt

• Sehr häufig wird eine Physiotherapie angeraten. Diese soll den Schleim besser aus der Lunge schaffen.
• Körperliche Betätigung ist ganz wichtig. Sie stärkt die Abwehr und die Lunge. Man sollte hier nur aufpassen, dass die Person auch noch ausreichend Luft bekommt und nicht an seine Grenzen geht.
• Steroide, Antibiotika und Mittel, die die Atemwege erweitern gehören zu den täglichen Medikamenten. So werden Infekte bekämpft und abgewehrt und die Atemwege so gut es geht freigemacht.
• In schlimmen Fällen kann auch Sauerstoff gegeben werden, damit der Patient besser schlafen und leichter atmen kann. Leider sind das aber auch die Fälle, die schon auf der Organspenderliste stehen und warten.

Wer ein Kind mit einer Zystofibrose hat, sollte sich gut erkundigen, da diese Kinder sehr gefährdet sind, eine Lungenentzündung zu bekommen. Dennoch können sie aber wie gesunde Menschen leben, und sollten deshalb nicht in Watte gepackt werden.